{"id":64779,"date":"2023-02-27T14:42:08","date_gmt":"2023-02-27T20:42:08","guid":{"rendered":"https:\/\/megavision.com.sv\/?p=64779"},"modified":"2023-02-27T14:42:25","modified_gmt":"2023-02-27T20:42:25","slug":"ela-la-urgencia-de-autorizar-nuevos-tratamientos-cuando-cada-mes-de-vida-cuenta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/megavision.com.sv\/web\/ela-la-urgencia-de-autorizar-nuevos-tratamientos-cuando-cada-mes-de-vida-cuenta\/","title":{"rendered":"ELA, la urgencia de autorizar nuevos tratamientos cuando cada mes de vida cuenta"},"content":{"rendered":"\n

AFP<\/em><\/p>\n\n\n\n

Para quienes sufren la enfermedad de ELA, la esperanza de vida apenas supera unos pocos a\u00f1os. Y aunque nuevos tratamientos podr\u00edan ofrecer valiosos meses extra a los enfermos, su autorizaci\u00f3n es lenta en Europa, para pesar de los pacientes que ya no tienen tiempo que perder.<\/p>\n\n\n\n

\u201cCuando estamos seguros de que vamos a morir, los pacientes y algunos m\u00e9dicos estamos dispuestos a correr riesgos\u201c, dice a AFP Olivier Goy, diagnosticado con esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (nombre cient\u00edfico de esta enfermedad neurodegenerativa) en 2020.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Este emprendedor, fundador de la start-up financiera October, gasta 3,000 euros al mes en comprar mol\u00e9culas y fabricar su propio c\u00f3ctel de f\u00e1rmacos, ante la ausencia casi total de tratamientos innovadores autorizados en Francia.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

El ELA es, por el momento,incurable. El resultado es una par\u00e1lisis progresiva de los m\u00fasculos que a plazo imposibilita caminar, comer, respirar o hablar, creando una sensaci\u00f3n insoportable de encierro al paciente, cuyas capacidades cerebrales e intelectuales, sin embargo, permanecen intactas.<\/p>\n\n\n\n

Una vez diagnosticados, su esperanza de vida no supera los tres o cinco a\u00f1os, pero ciertos tratamientos pueden darles meses de vida adicionales.<\/p>\n\n\n\n

En Francia, es el caso de Riluzole, medicamento de efectos modestos autorizado desde los a\u00f1os 1990 y capaz de prolongar la vida de los enfermos unos tres meses. Pero a parte de ese,  en Europa no se aprueba ning\u00fan otro tratamiento desde hace m\u00e1s de dos d\u00e9cadas. <\/p>\n\n\n\n

En Estados Unidos y en Canad\u00e1, un nuevo f\u00e1rmaco, el AMX0035, fue aprobado recientemente.<\/p>\n\n\n\n

Se trata de \u201cla primera esperanza que tenemos desde hace 20 a\u00f1os: la primera mol\u00e9cula que se dirige a todo el mundo y que dar\u00eda como resultado un aumento de la supervivencia\u201c, explica Sabine Turgeman, directora de la Asociaci\u00f3n francesa para la investigaci\u00f3n sobre ELA (ARSLA).<\/p>\n\n\n\n

\u2013 \u201cNo lo suficientemente r\u00e1pido\u201c \u2013<\/h2>\n\n\n\n

Aun as\u00ed, el inter\u00e9s de la mol\u00e9cula sigue siendo incierto. Las autoridades sanitarias estadounidenses han decidido aprobarla sobre la base de un \u00fanico ensayo cl\u00ednico y en un n\u00famero limitado de pacientes, a priori demasiado reducido para tener certezas.<\/p>\n\n\n\n

Su fabricante, el estadounidense Amylyx, ya ha encargado ensayos m\u00e1s amplios y espera a tener m\u00e1s informaci\u00f3n para solicitar la autorizaci\u00f3n en Europa.<\/p>\n\n\n\n

Pero para numerosos pacientes, llegar\u00eda demasiado tarde: los estudios tardan unos dos a\u00f1os en completarse.<\/p>\n\n\n\n

\u201cNo avanza lo suficientemente r\u00e1pido. El tiempo de la enfermedad no es el de los administrativos\u201c, advierte Sabine Turgeman.<\/p>\n\n\n\n

En Francia, entre los aproximadamente 8,000 enfermos de ELA, algunos como Olivier Goy deciden hacerse con las mol\u00e9culas en el extranjero para fabricar sus propios medicamentos. Eso conlleva riesgos sanitarios, problemas de mercado negro y precios exorbitantes, por lo que no todos pueden.<\/p>\n\n\n\n

Para otros pacientes, la \u00fanica forma de acceder a tratamientos innovadores es entrar en ensayos cl\u00ednicos. Pero los criterios son muy selectivos y cabe la posibilidad de, pese a todo, acabar recibiendo un placebo.<\/p>\n\n\n\n

\u2013 \u201c\u00bfCu\u00e1nto riesgo?\u201c \u2013<\/h2>\n\n\n\n

\u201cNos sentimos totalmente abandonados\u201c, se indigna Sophie Garofalo, hermana de un enfermo de ELA.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Diagnosticado desde hace cinco a\u00f1os, no cumple con los criterios de ning\u00fan ensayo. \u201cEst\u00e1 dispuesto a tomar lo que sea, con tal de intentarlo\u201c, pero no se lo permiten, explica Garofalo.<\/p>\n\n\n\n

Las asociaciones de pacientes reclaman criterios menos selectivos y mayor flexibilidad en las reglas de acceso precoz a nuevos f\u00e1rmacos.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEl tiempo est\u00e1 muy limitado. En el caso del ELA y en el inter\u00e9s de los pacientes, debemos poder tener un dispositivo y una flexibilidad un poco diferentes\u201c, considera \u202fAlain Moussy, director del laboratorio AB\u202fScience.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Los primeros resultados de su tratamiento masitinib, en desarrollo, evidencian un aumento de meses de supervivencia y efectos ben\u00e9ficos sobre las funciones motrices de ciertos pacientes. <\/p>\n\n\n\n

\u201c\u00bfCu\u00e1nto riesgo se debe tomar? Depende de las agencias (de salud p\u00fablica), pero pueden ser guiados por responsables pol\u00edticos y los pacientes”, argumenta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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